Elian, 17, drabbad av okända, dödliga sjukdomen: ”Ovissheten äter upp mig”

Det var i början på april som Elian, 17 år, kände knölar under armarna under en längre tid och de åkte till hälsocentralen.

– Blodvärdena var väldigt låga. Vi fick åka till sjukhuset och de trodde först att jag hade leukemi så vi fick åka till Linköping, berättar Elian.

– Det var ett extremt jobbigt första dygn. Det var ju en skön känsla när de kom fram till att det inte var leukemi men samtidigt började ovissheten och oron som är det mörkaste. Den liksom äter upp mig. Elian är lite mer chill, säger mamma Therese.

– Jag vet att vården kommer lösa det här, säger han.

Det blev en lång tids jakt på svar.

– Det finns så många sjukdomar som kan orsaka låga blodvärden så det är mycket som behöver uteslutas, säger Elian.

Drygt två månader senare, i början på juni och samma vecka som han slutade första året på gymnasiet, så kom beskedet. Elian har drabbats av den allvarliga, potentiellt dödliga, sjukdomen Aplastisk anemi. Benmärgen har då en oförmåga att bilda de celler som cirkulerar i blodet och Elian behöver byta benmärg inom en snar framtid.

– Det är en till två personer per miljon som får den här sjukdomen. Vi hade ingen aning om vad det var innan, säger Therese.

Först testades familjens benmärg och de fick besked att den skulle funka.

– Vi firade och var jätteglada.

Men när det skulle genomföras för tre veckor sedan visade det sig att donatorn inte var tillräcklig bra. Då började allting om med Tobias-registret.

– Det var ett stort bakslag.

Det krävs nu en perfekt match för att benmärgen från en annan ska funka.

– Det är ett team som jobbar med det här och de har hittat en handfull ute i världen nu som de testar under några veckors tid. Den kan komma från Australien, Tyskland eller Uddevalla. Vi sitter och hoppas att telefonen ska ringa med positivt besked, för då är det bara till att packa väskorna och åka upp.

Så fort de hittat en donator blir det åtminstone 4-6 veckors intensiv behandling på Huddinge sjukhus till att börja med.

– Nästa steg är cellgifter. Då har man inget immunförsvar, för att börja om med nya benmärgen så inte kroppen stöter bort den.

Ovissheten som först fanns i flera månader kring vilken sjukdom Elian hade har nu alltså bytts till en annan.

– Det är som en enda lång rättegång faktiskt. För man vet inte när det blir av och under tiden märks det att Elian blir tröttare och tröttare och det är jobbigt att se. Man kan göra blodtranfusioner om värdena är för låga, men inte hur ofta som helst, säger Therese.

Elian har sämre immunförsvar och måste tänka på att ha bra hygien och inte vara bland massa folk, för att undvika infektioner. Han inledde sommaren med att jobba på Talluddens camping.

– Men jag var svintrött när jag kom hem efter ett åttatimmarspass, det funkade inte. När jag gör saker aktivt blir jag trött.

Förra veckan la Therese ut ett inlägg på Facebook om sonens sjukdom och en uppmaning att gå med i Tobias-registret.

– Det har fått jättestor spridning, 900 delningar över hela Sverige och mängder med folk som blivit berörda. Det är så många väldigt fina reaktioner och meddelanden, från folk jag inte känner och det är verkligen tröstande. Jag har gråtit av medmänskligheten som finns, berättar hon.

– Det känns jättefint att så många verkar ha registrerat sig i Tobias-registret. Egentligen skulle det vara lag på det, då hade vi haft en donator nu och försökt bli friska. Det är samma med organdonation.

Sjukdomen är lite av ett mysterium, det är högst oklart varför man drabbas.

– Det dödliga är inte aplastisk anemi utan om det blir en lunginflammation eller något annat som inte kroppen kan försvara sig mot, då den har en nedsatt förmåga – med ett blodvärde som blir sämre och sämre.

Det har blivit massor av besök på sjukhuset, framför allt i Kalmar.

– Vi har fått extremt fin vård. Vi är tacksamma att vi bor här.

Det är oklart om Elian ska börja skolan till höstterminen igen, programmet Samhälle och media på Stagg, med de risker som finns med infektioner.

– Jag vill leva så normalt som möjligt men vi får se om det går.

Hur har folk i er närhet reagerat och hur hanterar ni det här med vänner och bekanta?

– Jag tror det är bäst att svara och förklara för de som vill veta, inte dölja något, säger Elian.

– Folk reagerar ofta otroligt fint. Men man träffar folk på Ica, som undrar hur läget är. Och det är ju inte bra. Då är det svårt att dra storyn, samtidigt som det känns dumt att inte säga något. Därför kändes det bra att lägga ut på Facebook om läget, säger Therese.

Hon är som bekant sångerska och konferencier, under sommaren har hon bland annat haft hand om Allsång på Skansen i Färjestaden

Hur har det varit att gå upp på scen, där du förväntas vara glad och inspirerande?

– Står jag där och får ha musiken hinner jag glömma det en liten stund. Det är skönt att försöka leva som vanligt. Jag är extremt tacksam för musiken.

– Men det kan vara jättefantastik publik, och väder och sedan frågar någon efteråt hur det är Elian och då är det jobbigt, säger Therese.

Något speciellt du saknar, som du inte kan göra nu Elian?

– Jag saknar att träna, på gymmet, det är egentligen det enda jag inte får göra. Eftersom min kroppsfunktion är nedsatt, om något händer blir det svårt att läka, riskerna är för stora även om jag är pigg nog.