Har startat insamling för att få pengar till operation
Ehlers-Danlos syndrom (EDS) är en kronisk bindvävssjukdom. Nanna Bjarman Sveinsdóttir har haft EDS hela livet men fick diagnosen först när hon var 32 år.
– Bindvävens uppgift är att lagra energi samt hålla ihop kroppen men hon oss med EDS är bindväven inte hållfast utan elastisk och saknar den energilagrande funktionen, kollagenet är felbyggt från början, förklarar hon.
Symptomen är många och varierande. För Nanna innebär de stor överrörlighet, kroniska muskelkramper, svårbehandlade smärtor och stor trötthet. Hon är idag 43 år och har levt med dagliga smärtor sedan 21 års ålder.
Nacke, axlar, skuldror och rygg har varit problemområden och i juli 2017 opererades hon i ena axeln, kort efter råkade hon ut för en olyckshändelse där en person föll mot henne och träffade den axeln samt nacken.
Efter det har problemen förvärrats mycket och snabbt med ökande svaghet, trötthet och allt sämre närminne.
När sedan en känsla av extrem tyngd och trötthet, stort tryck i huvudet, kraftig tinnitus, yrsel, domningar och sömnsvårigheter uppstod kontaktade hon läkare.
– Jag är sjuksköterska i grunden och vet att sådana symptom är tecken på något allvarligt.
En magnetröntgen visade diskbråck mellan de nedre nackkotorna.
– Men jag vet ju att det sitter högre upp när man får sådana här symptom, säger Nanna.
Hon fick veta att man kan göra en upprätt magnetröntgen, sittande och med huvudet i olika lägen. Det ger en rättvisare bild, menar Nanna, då det blir belastning på nacken och kotorna. Den typen av röntgen görs dock inte här i Sverige utan i London.
Hon åkte dit och gjorde en sådan.
Den visade på stor instabilitet ända uppifrån kraniet, när hon vrider på huvudet hamnar de översta nackkotorna ur led. Den lilla pigg på ryggraden som kraniet vilar på har börjat röra sig uppåt och hotar att trycka upp i hjärnan, vilket i sig kan vara livshotande.
Den engelske läkaren kontaktade en nack- och EDS-specialiserad neurokirurg i Barcelona och Nanna blev rekommenderad att även åka dit, för ytterligare undersökning. Det gjorde hon och fick bekräftat det hon befarat, att hon behöver steloperera hela nacken, från skallbasen ned till första bröstryggkotan.
Operationen kostar cirka 700 000 kronor och är både avancerad och riskfylld men Nanna upplever inte att hon har något val.
– Läkarna poängterar att jag väljer själv om jag vill göra den eller inte, den kommer ju att ge ett livslångt funktionshinder eftersom jag inte kommer att kunna röra på huvudet alls sedan, men jag har ju egentligen inget val, säger hon.
Alternativet skulle vara ett liv med ökande smärtor och problem, en allt mer dåligt fungerande hjärna och kropp och en stor risk att livet tar slut allt för tidigt.
– Det är inte ett alternativ, säger hon.
Vänner till henne har nu startat en insamling på Facebook för att Nanna ska kunna göra operationen.
– Det är helt fantastiskt, vilka människor det finns, säger hon rört.
På torsdagseftermiddagen, ungefär ett dygn efter insamlingen startat, hade det kommit in tillräckligt med pengar för att täcka handpenningen för operationen. Därmed kunde datum bokas, den sjunde februari 2019.
– Men mitt i detta svåra sitter jag helt ensam här i Sverige, utan stöd från vare sig sjukvården eller Försäkringskassan, de har fortfarande inte gett besked om de kan betala operationen och ingen läkare har ens tittat på röntgenplåtarna från London och Barcelona, säger Nanna.
Hon är väldigt besviken på den svenska vården och berättar om flera fall hon känner till där människor i liknande situationer, med sjukdomen EDS eller avancerade nackskador, inte kunnat få den hjälp de behövt. Nanna menar att det finns en stor okunskap men också prestige i Sverige i sådana här frågor.
– Det finns många paragrafer och förändring går trögt här i Sverige. Det är sorgligt att se att man inte höjer blicken och ser sammanhangen och ser människan som kan bli hjälpt, säger hon.
